Eat. Speak. Breathe

Home » Uncategorized » This one is in Russian

This one is in Russian

В ноябре прошлого года я сидела за столиком Британской библиотеки в ожидании встречи с командой Стивена Хокинга. Периодически, когда перед глазами начинали расползаться серые блестящие круги, я напоминала себе: дышать…

Нет, не с этого нужно начинать. Я вообще плохо понимаю, с чего теперь начинать. Я так ждала этого дня, когда смогу вам всё рассказать. И вот – ирония, достойная самого Хокинга, последняя его улыбка, из-вполоборота, обращенная, кажется, именно ко мне.

Утром 14 марта я получила долгожданную новость о том, что наше исследование о влиянии музыкальной терапии на дыхание, речь и глотание людей, живущих с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) получило одобрение обоих этических комитетов – в Англии и в России. Самый трудный и неблагодарный этап работы, как долгая, изнурительная зима, остался позади. Теперь – 96 сеансов музыкальной терапии на дому для людей с БАС, живущих в Москве; обучение самостоятельным упражнениям; сбор медицинских данных на протяжении 16 недель – работа слаженной команды; обработка этих данных в кэмбриджском университете; публикация результатов – для того, чтобы этот метод стал доступен людям с БАС и их медицинским командам во всём мире. Не менее тяжёлая, но благодарная, наполненная смыслом и радостью работа.

Обо всём этом хотела я рассказать вам, но предшествующая ночь изменила ход событий. Уже больше суток шёл снег, он лишил город движения и звуков – и вот из этой белой тишины выплыла весть о том, что Стивен Хокинг покинул этот мир, что болезнь оставила его. И когда утром я получила долгожданные известия из этического комитета, я уже не могла сесть и написать то, что я собиралась написать в этот день:

Это правда, это реальность… Те идеи, которые вызревали в течение пяти лет, в которые вложено столько веры, усилий, времени многих людей из разных уголков мира, становятся частью физического мира. Протокол музыкальной терапии для людей с БАС одобрен юристами, врачами, специалистами по этике, администраторами – и это сказка не только о науке, но и о доверии, о мечте. И – та встреча в Британской библиотеке, помните? Она состоялась, был разговор, и долгая переписка, и, позже, рождественская весть: Фонд Стивена Хокинга готов поддержать ваше исследование…

Но вот утро, 3.14, день π. И всё, что я могу, – это читать новости и слушать Pink Floyd. Рассказывать о моей радости сейчас кажется кощунством.

Его уход не просто всколыхнул мировое информационное поле: рябь пошла по душам и умам людей. Второй день лента полна сообщениями о гении, общавшемся с миром с помощью одной мимической мышцы. Сердцевина этого потока мыслей и чувств – тоска человека по бессмертию, по звёздному небу.

29196991_10214453062656305_8490371508553023434_n.jpg

Стивен Хокинг прожил с БАС 55 лет, нарушая все возможные вероятности: редкая болезнь, редкий ранний, почти невозможный – диагноз в 21 год, удивительные, долгие годы жизни с этим диагнозом. Он стал средоточием качества, так очевидного в людях с БАС – огромной внутренней силы при полной внешней зависимости от окружающих. Силы, переворачивающей понимание жизни.

А теперь я всё-таки напишу о том, о чём собиралась написать. Я сделаю это один раз и больше не буду. Потому что звёзды совпали, и вариантов у меня, в общем-то, нет.

Многие из вас знают о том, что с 2013 года я занимаюсь открытым образовательным проектом МузТерапевт.Ру и рассказываю о музыкальной терапии на русском языке. Но не все знают, что это pro bono проект, что первые и последние пожертвования на него поступили в феврале 2014 года, на покупку набора музыкальных инструментов, который целиком может поместиться в небольшом рюкзаке. И почти никто не знает, что, несмотря на то, что стипендии покрывали 80% моих взносов, у меня остался долг за обучение – $40000, из которых $8000 еще предстоит выплатить.

Те, кто читают меня в ФБ, знают о том, что я живу в Америке, в пригороде Бостона на берегу океана. Но мало кто знает о том, что дом куплен на 95% ипотеку, а переезд к океану вернул мне возможность дышать и двигаться, не боясь астматических приступов. Зимой у нашей семьи отрицательное количество денег: дом старый, и счет за отопление приходится платить с кредитки. Этой зимой я сильно болела, и медицинские счета до сих пор приходят.

Я так часто пишу здесь о своем исследовании, что мне уже неловко повторяться. В мае 2017 года я ушла с клинической и преподавательской работы в Бостоне. В сентябре – начала исследование на базе Кэмбриджского Института Исследований Музыкальной Терапии. Научное исследование – сложный, многоступенчатый, юридически и математически непростой процесс. Этому нужно учиться. И это – снова – стоит денег.

Кто-то скажет, что это мой выбор. И это действительно так. Я могла бы выбрать стабильную денежную работу в Америке, выплатить долги, приезжать в Москву в гости раз в два-три года, играть концерты, записывать и продавать диски, как раньше. Мне трудно объяснить, зачем я делаю то, что я делаю. Это похоже на внутренний закон. Иногда этот закон кажется мне излишне жестоким, но чаще – благодатным.

Первый учебный год – взнос за обучение на правах “иностранного студента”, поездки на сессии – стоил чуть больше $21,000. Чудом – как иначе это назвать? – эта сумма сложилась из пожертвований, поддержки друзей, подработок. Капля за каплей растворили эту каменную глыбу.

Но впереди ещё один год. И, честно говоря, мне страшно. Фонд Стивена Хокинга поддержал исследование суммой в размере £3000. Для меня это не просто необходимая как воздух финансовая поддержка, это знак доверия – человеческого и, ещё больше, научного. И отступать, как всегда, некуда. Если не брать в расчёт неожиданности, для того, чтобы довести исследование до конца, мне нужно ещё $21,000. Это примерно 1 миллион и 200 тысяч рублей. Львиная часть этой суммы требуется на покрытие академической супервизии, работы статистика, учебных сессий. Остальное – перелеты, общественный транспорт, музыкальные инструменты.

Я снова прошу вашей помощи. Это несолидно и, в общем-то, стыдно, но у меня физически нет времени и ресурса, чтобы сделать красивую краудфандинговую компанию или заработать эту сумму, занимаясь при этом исследованием.

Деньги можно перечислить напрямую (без процентов):

1) на paypal@apreleva.com (“отправить другу” – тогда не берут процент; ссылка https://www.paypal.me/AlisaApreleva)
2) на карту Тинькофф 5536 9137 5536 3799 (Tatyana Kolomeytseva) – в том числе в салонах связи. Способ с карты на карту почему-то не работает. Простите.
3) напрямую в университет – https://payments.anglia.ac.uk/open (ID – 1716291, 26.04.1982, Ms., Alisa, Apreleva-Kolomeytseva)

или в НКО:

4) Palliative Care Initiative, Inc. – https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr…(PayPal берет процент)

Я знаю, что читатели у меня такие, что многим сложнее, чем мне. Что первыми отзовутся “хэлперы” – спасатели, и так уже отдающие себя каждый день без остатка. Дорогие, берегите себя. Я верю, что помощь, так или иначе, придёт.

Пожертвования будут нужны еще в течение года, если не появится большой спонсор. Если у вас нет возможности поддержать эту работу финансово, поставьте лайк, прокомментируйте, сделайте перепост, расскажите знакомым. Пожалуйста. Верю, что вместе мы сможем помочь очень сильным людям с редкой болезнью дышать, говорить, радоваться – жить здесь и сейчас. Потому что “пока есть жизнь, есть надежда” (с) Стивен Хокинг.


Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

Follow:

Musica Humana on Facebook

%d bloggers like this: